Эпилепсия. Отставание в развитии.

[Татра]

Добрый день. Моей внучке 1 год. Диагноз - эпилепсия с 8 мес. Наблюдаться у невропатолога стали с 5 мес. Развитие соответствует около 5 мес. Никакие процедуры делать нельзя. Массаж строго противопоказан. Садиться пытается сама при помощи пресса и локтей. Сидит не очень уверенно. Ручки практически не действуют, только дотрагивается до чего-нибудь, может держаться за маму. Но самопроизвольно разжимает пальчики. Предлагаешь ей что-нибудь взять - даже не реагирует. На животе не лежит с рождения, сейчас научилась переворачиваться через обе стороны с живота на спину. Ползать не умеет. Встает, если сумеет схватится за пальцы, но уверенно стоит только на правой ножке. Ортопед ставит диагноз левостороння дисплазия. О хождении даже речи нет. Кроме груди не ест ничего, сразу выплевывает или же даже рот не разжимает. Лекарство в сиропе дают из шприца. Как ее расшевелить? Как научить кушать? Эпилептологи только пытаютя снять судороги, а на развитие не обращают внимания. Какой-то замкнутый круг! На контакт девочка идет хорошо, если знает человека. Улыбается, пытается пароизнести какие-то звуки. Узнает часто читаемые стишки. Как ей помочь в домашних условиях? Может есть какие-то книги?

[иришка]

Посмотрите, отправила Вам личное сообщение.

[Verlit]

Здравствуйте!
Мы попали в похожую ситуацию, сейчас дочке 10 мес и мы в самом начале нелегкого пути.
Очень прошу - расскажите как ваши дела? Что делали с внучкой? Что вам помогло?
Спасибо большое!

[Татра]

Добрый день, Verlit! Дай бог, чтобы у вас все стало хорошо и вам помогли назначенные препараты. Мы перепробовали много противосудорожных. Одни приступы исчезали, но появлялись другие и снова новые противосудорожные... В итоге в полтора года эпистатус и реанимация... Там, чтобы снять продолжительный приступ - искусственная кома на неделю, потом временно поставили трахеостому, т.к. долго была на искусственной вентиляции легких и кормление через зонд. Из реанимации внучка вернулась уже практически обездвиженным цветочком... Неврологи сказали, что самостоятельно дышать она не сможет и трахеостома нам показана пожизненно. Сейчас ей 7,5 лет - двигает только ручками-ножками и то хаотично, дышит через трубочку, ест через зонд, не разговаривает, не смеется и не плачет... Врачи говорят, что теперь ей нужна только любовь и хороший уход...

[Verlit]

Tatra,
Дай вам Бог терпения и здоровых внуков!!!

[Сара]

Здравствуйте, я новый модератор этой группы. Как ваши детки теперь себя чувствуют, есть ли какие улучшения? Конечно, ситуации с детками у вас весьма сложные, и кроме основного лечения, развитие то-же необходимо, хотя бы, чтобы ребёнок знал основное, соответственно возрасту. Чем вы можете помочь - прежде всего речь: разговаривайте с ребёнком, пойте детские песенки. Хорошо, если психолог сможет позаниматься с ребёнком, и вас правильно направить и поддержать в этом. Можете обращаться в личных сообщениях ко мне, чем смогу - постараюсь помочь.

[Грек]

Уважаемая Сара, Вы правы насчёт психологической работы с семьёй ребёнка, больного эпилепсией. Может, Вы подскажете, куда можно обратиться семье четырнадцатилетней девочки, чтоб подсказали, как правильно вести себя с ребёнком?
Спасибо

[Сара]

Здравствуйте. Как вести себя родителям, с ребенком больным эпилепсией - может подсказать детский невролог (о соблюдении безопасности при приступах). Обязательно нужно работать с психологом или психотерапевтом, если у ребенка присутствует тревога и страх наступления приступов, либо, если приступы вызваны стрессовой ситуацией. Детский психолог или психотерапевт, поможет родителям, как вести себя с девочкой ( обучит этому, через практические занятия - тренинги). Если в вашем городе, есть "школа больных эпилепсией", то вам как родителям можно будет посетить ее и научиться основам правильного оказания медицинской помощи при возникновении приступов эпилепсии у ребенка. И ОЧЕНЬ ВАЖНО, ИСКЛЮЧИТЬ СТРЕССОВЫЕ СИТУАЦИИ, КАК ОСНОВНОЙ ФАКТОР, СТИМУЛИРУЮЩИЙ ПОЯВЛЕНИЕ ПРИСТУПОВ. Желаю вашей девочки здоровья, а вам терпения.